“מעולם לא כעסתי על המצב של בתי”

אילנה נג'ר

אילנה נג'ר

אילנה נג’ר, מנהלת שיווק ברשת אופנה, היא יו”ר אקים (הארגון הארצי לאנשים עם מוגבלות שכלית ובני משפחותיהם) בבת ים מעל 25 שנה. ראיון מרגש במיוחד

מראיינת: טלי בנדו לאופר

אילנה, איך הגעת לאקים?

“אל אקים הגעתי בעקבות בתי, שלי, בת 30 כיום. היא בעלת צרכים מיוחדים ונחשבת לסיעודית, אינה מדברת או אוכלת בעצמה ויושבת על כסא גלגלים. היא נולדה בריאה לחלוטין אך בגיל שישה חודשים חלתה עקב עודף של מלח בגוף, שיצר פגיעה קשה ובלתי הפיכה במוח. היא הייתה מאושפזת עד גיל שנה ושלושה חודשים בבי”ח בלינסון מאחר שידעו מעט מאד על הבעיה שנפלה עלינו. מי שסעד אותה במשך שנה וחצי היה יואל בעלי, שעזב את עבודתו וטיפל בה גם בבית כי היא הייתה מונשמת ומוזנת דרך זונדה. כששחררו אותה הביתה לא נתנו לה סיכויים טובים לחיים, אבל עד היום אני אומרת שהיא חיה מאהבה וזאת הסיבה שעד היום היא איתנו.

“בהמשך, אף מטפלת לא רצתה לטפל בה ואז פנינו לרווחה, לעזרה. הפנו אותנו למשפחתון שהיה בשכונת עמידר לילדים עם צרכים מיוחדים, שם טיפלו בה במסירות ויואל יכול היה לחזור לעבודה.

“חיפשתי אנשים עם בעיות דומות, לא הכרתי כאלו עד כה, ואז הפנו אותי לאקים. בשיחה הראשונה הרמתי קול, אפילו צעקתי על איך זה שלא עוזרים לאנשים כמונו, הרי יש לנו עוד ילדה קטנה ובריאה בבית, אנחנו רוצים להמשיך להיות משפחה נורמטיבית. התשובה שלהם הייתה: ‘תפסיקי לצעוק, את רוצה לשנות דברים? תצטרפי אלינו ונשנה ביחד’. מאז אני באקים”.

מה המקרה הכי קשה שנתקלת בו?

“המקרה הכי קשה שנתקלתי בו היה הורים שרצו להשאיר את ילדם, רך נולד, בבית החולים בגלל שהוא עם צרכים מיוחדים. היו מקרים שהורים נפרדו כי אחד מהם לא רצה בילד. אלו מקרים שקשה וכואב לפגוש”.

יש רגעי שבירה?

“לא היו לי מעולם רגעי שבירה כי ברגע שטיפלתי במקרו, בכלל האוכלוסיה בעיר, המקרה הפרטני שלי היה שולי. הרגשתי שבשביל הבת שלי ושכמותה אני יכולה להזיז הרים וכך היה”.

מה הפרויקט שאת הכי גאה בו?

“פתיחת מעון עבור גילאי 0-3, שיפוץ מעון חלמית במטרה שיקלוט ילדים סיעודיים, בניית הוסטל לאוכלוסיה שלנו וגולת הכותרת מבחינתי, בניית מרכז רב איכויות בעיר לכל האוכלוסייה עם הצרכים המיוחדים”.

ספרי מעט על שיתוף הפעולה עם העירייה.

“פרנסי העיר תמיד חיבקו, תמכו ועזרו, מירב השבחים מגיעים  לעיריית בת ים והעומד בראשה. אף פעם לא נתקלתי במילה ‘לא’ או ‘אי אפשר’. ההוסטל נבנה על קרקע של העירייה וכמוהו גם מרכז הרב איכויות. חשוב לי לציין כי זה אינו דבר שאת יכולה להראות לתושבים, זה לא עוד כיכר או גינה. תמיד אמרתי שראש עיר חזק ועירייה חזקה נמדדים בעזרתם לחלש ועיריית בת ים מצליחה בזה”.

מה הכי חשוב שיקרה כדי שמצב הילדים המיוחדים במדינה יהיה טוב?

“כדאי מאוד שיפחיתו בראש וראשונה את החופשות. חשוב שהילדים יחיו בסביבתם הטבעית. בנוסף, הכי טוב לבוגרים זה דירות לחמישה חברים יחד עם השגחה בחיי היום יום ולנסות בעקשנות להכליל אותם בחברה, זאת בעזרת הכשרה וקליטתם בעבודה מתאימה כדי שיחושו שווים בחברה עד כמה שאפשר. לגבי הסיעודיים, גם הם צריכים להישאר בסביבה חמה ותומכת. בנוסף, הייתי מנסה לעשות פיילוט של דירה סיעודית, לדעתי זה יצליח אם המדינה תשנה את החוק ותאפשר להעסיק עובדים זרים בדירה שכזאת מכספי השירות”.

איך הייתה ההתמודדות המשפחתית עם מצבה של שלי?

“מאז ומעולם שלי חיה איתנו בבית. היא חלק מהמציאות היומיומית של אחיה ואחותה מאז שהם נולדו, הם לא מכירים משהו אחר. חלק מיומה היא מבלה ברב איכויות ובבית יש לה מטפלת. היא אינה מדברת והיא נראית צעירה מגילה. שלי מאוד מיוחדת עבורנו והיא אהובה על כל בני המשפחה שתמיד כרוכים סביבה. היא חלק מהמשפחה ותמיד נמצאת איפה שכולם. הנכדים, האחים והאחיות מתייחסים אליה כאל אדם רגיל”.

כאם צעירה, היה בך כעס על המצב של שלי?

“מעולם לא היה בי כעס על המצב של שלי, היא זאת שחיזקה אותנו והפכה אותנו לאנשים טובים יותר, אני רואה בזה שליחות. מישהו צריך היה לעשות את זה בשביל האוכלוסייה הזאת ואלמלא שלי, אני לא יודעת אם הייתי מתנדבת בעמותה כלשהי. המציאות הכתיבה והשמיים זה הגבול”.

הבת650

מה מחזק אותך בשגרת היומיום?

“מה שמחזק אותי זה עצם העשייה, כשאני מביטה בחניכים בקייטנה והם רצים, מחבקים ואומרים כמה הם נהנים, זה הכיף הכי גדול בעולם. כשאני נפגשת עם ההורים של הילדים בהוסטל והם מודים כמה ברי מזל הם שהם בהוסטל, באמת שלא צריך יותר מזה”.

יש מחשבות מה יקרה בעתיד הרחוק – כשאתם ההורים כבר לא תהיו כאן בשבילה?

“כששלי הגיעה לגיל 21, חששנו לעתידה, איפה היא תהיה, לאיזה מסגרת תלך היא ושכמותה. ואז פתחנו את מרכז היום ברחוב ויצמן ולאחר מכן את מרכז רב איכויות ובא לציון גואל. העיר בת ים דאגה להם והם היום במסגרת מדהימה. אנו ההורים יכולים להמשיך לחייך. יש הרבה מחשבות על העתיד, אבל לשמחתי יהיו לה אפוטרופוסים טובים, האחים שלה יעל ואור שידאגו לכל צרכיה כי כך חונכו. בגלל זה אני חושבת שחשוב כל כך לקדם את הנושא של פתיחת דירה סיעודית בעיר בת ים”.

מה הטיפ או השיעור הכי חשוב שאת יכולה להעביר להורים צעירים לילדים בעלי צרכים מיוחדים?

“להורים הצעירים הייתי אומרת בואו אלינו לאקים, תצטרפו, תחוו איתנו ותלמדו, ובעיקר תבינו – מה הייתם רוצים או חולמים בשביל ילדכם? כי הכל ניתן לעשות אם מאמינים ורוצים, ככה אני מאמינה”.

פורסם על ידי