מיוחד ליום המודעות לאוטיזם: תכירו, זה הנסיך שלי

צילום: ריקי לוגסי

צילום: ריקי לוגסי

ריקי לוגסי, צלמת בת 34 תושבת בת ים, היא אמא של שי, בן כמעט חמש, אוטיסט בתפקוד בינוני. “בגיל שנה וארבעה חודשים התעורר בנו חשד”, היא מספרת, “כשהגננת אמרה לי שהם קוראים לו והוא לא עונה לשמו, ואולי כדאי לבדוק לו שמיעה”.
לוגסי סבורה כי האוטיזם של שי הוא תוצאה של החיסון שעבר. “שי היה ילד רגיל עד גיל שנה וחודש, התפתחות תקינה, אמר מספר מילים ותקשר מצוין”, היא אומרת. “לאחר חיסון גיל שנה, שבוצע בגיל שנה וחודש, משהו גרם לו לחזור אחורה. הרפואה תאמר אוטיזם רגרסיבי, אני לא מאמינה בזה. שי שלי נפגע מחיסון גיל שנה”.
בפוסט מרגש שפרסמה, היא כתבה: “אז מה זה אוטיזם בעצם? תסמיני תקשורת לא מילולית, כגון קושי ביצירת קשרים חברתיים, בהבעת רגשות ובתקשורת בעזרת הבעות פנים; תסמיני הפרעה בדיבור, למשל שגיאות דקדוק גסות, אוצר מילים קטן, הימנעות משימוש בדיבור עבור חלק מהמטרות בהן רוב האנשים משתמשים בדיבור (כגון הימנעות מהחלפת חוויות או הימנעות משאילת שאלות) ובמקרים קיצוניים אי שימוש מוחלט ביכולת הדיבור; תסמיני התנהגות חזרתית (כגון נדנוד חוזר של הגוף ופחד משינויים). כיום מקובל לחשוב שחלק מהתסמינים הקשורים בהתנהגות חזרתית נובעות ממגבלה בתכנון רצף תנועות (תכנון מוטורי), ושמגבלה זו גורמת גם למגבלה בקואורדינציית הידיים שקיימת אצל רבים מהלוקים בתסמונות הקשת האוטיסטית”.
לדבריה, “לא פעם שמעתי ‘אבל הוא לא נראה’. את האוטיזם לא תראו חיצונית, שי נראה ילד רגיל לחלוטין ויש שיאמרו אפילו יפה מהרגיל. אולי ייראה לכם ‘ילד מופרע’ כי סתם ירצה לזרוק חול בגינה, לא יענה אם תפנו אליו, יעקוף בתור כי הוא לא מבין מה זה התור הזה, או סתם ככה פתאום יבקש חיבוק מילדה זרה שלא תבין מה הוא רוצה ולרוב תסרב לו. ואני אצפה מהצד ואהיה עצובה, ואנסה לשלב אותו עם החברה עם אבן בלב, ואתנחם בזאת שהוא לא באמת נפגע כי הוא פשוט לא מבין”.
לוגסי מספרת כי שי מטופל בכל טיפול אפשרי שיעזור לו להתקדם ולהגיע כמה שיותר קרוב לילדים רגילים, וכל אבן דרך שלו מרגשת אותנו מאוד כי כלום לא מובן מאליו. “היום הכי מאושר בחיי היה היום שאמר לראשונה ‘אמא’ בגיל שלוש וחצי, כשעוד חששתי שלא ידבר אף פעם! אני מאחלת שתלמדו להבין ולהכיל את הילדים המיוחדים. יש לנו פטור מתור, ולא כל נכות היא נראית לעין, אז אל תעקמו פרצוף אם עברנו אתכם, יש לנו תו חנייה לנכה, אז אין צורך לצעוק למה חנינו בחניית נכים, ואם סתם יראה לכם בגינה ילד שהוא קצת שונה מכולם התנהגותית אז אולי יש לו אוטיזם, וכן לא רואים עליו, אז גלו רגישות”.

פורסם על ידי